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Aidez vos patients et leurs soignants à connaître les causes, l’impact et les signes et symptômes de la HoFH

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HoFH : mécanisme de la maladie

Écoutez cette vidéo de 2 min sur le mécanisme de la HoFH.

Organisations œuvrant pour améliorer les perspectives des personnes vivant avec la HoFH

Il existe un certain nombre de groupes de recherche et de défense des droits des patients avec le mandat de contribuer à l’amélioration de la vie des personnes atteintes de HoFH au Canada, aux États-Unis et en Europe.

Visitez leurs sites pour de plus amples renseignements, des ressources et du soutien.

Les organisations ci-dessous constituent une liste non exhaustive des rares groupes de défense relatifs à cette maladie rare. Si vous souhaitez faire ajouter votre groupe à la liste, veuillez écrire à [email protected].

HF Canada

Registre HF Canada

Les objectifs du Registre HF consistent à améliorer les soins aux patients atteints d’HF et à réduire les maladies cardiovasculaires dans cette population à haut risque.

https://www.fhcanada.net/

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Family Heart Foundation

La Family Heart Foundation a pour mission de sauver des générations de familles des maladies cardiaques grâce à l’identification rapide et l’amélioration des soins de l’hypercholestérolémie familiale et de l’hyperlipoprotéinémie(a).

https://familyheart.org/

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Consensus de la Société européenne d’athérosclérose (EAS) sur la HoFH

https://eas-society.org/page/consensus-on-hofh/

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« Worldwide experience of homozygous familial hypercholesterolaemia: retrospective cohort study » publiée dans The Lancet

https://eas-fhsc.org/publications/

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